Naš borec Lan

Kje naj začnem? Verjetno, kar na začetku..

Dokaj hitro sem začela opažati asimetrijo Lanove glavice. Pediatrinja je rekla, da se bo s časoma lepo oblikovala in naj počakamo.

Ni mi dalo miru, zato sem šla na svojo roko na Moor. Tam so mu skenirali glavico in izkazalo se je, da je stanje vseeno malo resnejše, kot le zaležana glavica.Dobila sva čelado, ki stane 1200€. V kolikor je asimetrija takšna, kot jo je imel Lan ali pa večja, povrne vsoto zavarovalnica, vendar je potrebno opraviti še določene preglede na URI Soča.

Čeladico sva zelo redno nosila 2,3 mesece. Poleti sem imela že vsega dovolj, saj se je revež  tako potil, čelada je imela kljub rednemu čiščenju neprijeten vonj, da ne govorim o ranicah, ki jih je dobil ob drgnjenju kože. Prav zato sem se odločila, da bo na morju brez.

Kmalu je prišel čas za pregled na URI Soča. Notri sva bila mogoče 5min, če sploh…Vse se je vrtelo le okoli papirologije in kam vložiti prošnjo za povračilo stroškov. Lana niso niti pogledali, napisali so le, da je zelo dobro razpoložen in da nadaljnji pregledi niso potrebni. V omenjenem procesu pa je obvezen šepregled na Pediatrični kliniki pri nevrokirurgu, ampak tudi to, vse bolj kot ne zaradi papirologije, ker več papirjev imaš hitreje in lažje je glede vračila denarja. Skratka samo zaradi papirologije.

Mislila sem si, ok, itak je vse ok. Sam še en pregled in je tega konec.

Čakala sva kar nekaj časa, ker itak ni bilo nič nujnega…

Medtem pa dobivam sporočila mamic, same zahvale, da kako so mi hvaležne za priporočila Moora, da so imele tako in tako vrednost asimetrije in so že zaključili s čelado, ker je glavica super.

Zelo sem bila vesela za vse vas, a hkrati sem se spraševala, pa kaj hudiča delam narobe, da otroci, ki imajo celo še enkrat večjo asimetrijo, kot Lan so že brez čelade, on pa še ne….

No pa sva končno dočakala ta pregled na otroški kirurgiji. Še objavila sem na IG, da sem tam, da čakava že dobro uro. Itak mi je bilo vseeno, ker naju je čakal samo še ta pregled in potem, aj čao.

No, ampak ni bilo tako. V ambulanto sem vstopila samozavestno, ven pa odšla s solzami v očeh.

Sum na kraniosinostozo.

Kaj?!

Googlanje.

Kako, če itak nič ni.. kako sedaj iz nič na nekaj, kar sem pred meseci rekla, HVALA BOGU, da nima Lan tega, samo čeladico bo imel in je to to. Kako sedaj kraniosinostoza?

Najprej je imel UZ glave, uff kako sem bila besna kot ris.. najprej ga je pogledal nekdo, ki se je učil, nič nimam proti, vsi morajo nekje začeti, ampak naj prvo pogleda tisti, ki piše izvide, da lahko poda realno mnenje in ne obratno. Saj sej je Lan po tako dolgem času pregleda res histerično drl in imel že kar nekaj kapljice potu na obrazu. 

Itak mi nič niso hoteli povedati, ne na pregledu, ne na peditrični, ko so prejeli izvide, ker so vsi vedeli, kaj se vidi, sicer zelo nejasno, ampak dozdevalo se jim je.. meni so povedali vse, kaj so opcije in kakšne so rešitve, da me počasi pripravijo.

Sledil je še CT glave.

Že takrat sem jokala, kot dež je lilo iz mene, niti za sekundo nisem spustila oči iz vrat, pa je bil Lan uspavan le z maskico za nekaj 10 min.

Pridejo izvidi.

Diagnoza potrjena.

Dan za operacijo prejmete po pošti.

Olimije, brezskrbno uživamo, se kopamo, zvoni telefon. Gospa ste že dobila pošto, naslednji teden ima Lan operacijo. 

Še dobro, da so te, ki kličejo navajeni takih reakcij in strpni, ker sem rabila kar nekaj časa, da sem lahko sploh spregovorila. Vse moje naslednje besede so bile “ja, v redu, hvala in nasvidenje” nisem bila niti zmožna vprašati karkoli. 

Dajmo probat pozabit, uživajmo dokler smo tukaj.

Dan odhoda na pediatrično, Lan zdrav kot riba. Spodaj pediatrični pregled to potrdi.

Gremo v sivo cono, testiranje za ***** in odvzem krvi. V tem času sem že pisala, vse skupaj je trajalo okoli 45 min, Lan pa tisti dan ni bil več pravi, ker je bil tolikokrat prepikan, da bi našli žilo, ki jo na koncu sploh niso in so mu kri vzeli iz glave. 

Noč. Grozna!

Jutro.

Izcedek iz nosu. Prosim za ponoven pregled, ni šlo čez. Domov greva.

Čakamo na nov datum. Rečeno je bilo konec januarja, zato nas je klic še res presenetil.

Okej, 1. 12 operacija.

Otroka iz vrtca, midva naslednji dan v izolacijo.

Obdobje je tako, da je malo pokašljeval, ni bil pa bolan, ni imel vročine, ni imel rumeno zelenega izcedka iz nosu..

Torek, dan pred operacijo. Sprejem in pregled. Kot zadnjič, gre čez. Siva cona, bris in kri. Prišla je sestra (starejše šole, je sama tako rekla) in mu v prvo na blef zadela žilo. Bris lepo odvzamejo. 

Noč, znosna. Nisva bila sama v sobi, zato mi je bilo malo lažje.

Jutro. Pridejo anesteziologi, da razložijo, kako bo vse potekalo, Lan zakašlja. Panika! Povem, da je to pri njemu pogosto, ampak ni ne prehlajen ne bolan,.. vse se zmenimo, vseeno pa predlagajo dodaten pregled. 

Dodaten pregled. Poslušajo ga spredaj, zadaj, pregledajo ušesa, usta, ni da ni. Lan se krohota, skače zraven.. 

Gre čez. Operacija bo!

Pridejo sestre povedo, da bo dobil sirup, da bo malo “zadet” in naj ga 20 min kasneje odnesem do operacijske. Ok! Še vsaj 20 min imava.

Kar na enkrat pride sestra, gospa gremo. Kaj pa sirup? So rekli, da kar pridemo. Fak! Gremo… 

Hodimo, dolgi hodniki so bili, kot tiste steze na letališčih, da hitreje prideš.. takoj smo bili tam. Tri anesteziologinje že čakajo, da jim ga dam.

Kaj, kako, sej še niti sirupa ni dobil.. Itak sem jokala, kot dež, namesto da bi bila za njega močna.. Anesteziologinja vpraša, gospa, kaj je narobe, česa vas je strah? Malo je manjkalo, da bi se zdrla na nič krivo in zelo prijazno anesteziologinjo in jo jezno vprašala, kako česa me je strah? Mojemu otroku bodo lobanjo rezali, kako česa me je strah, kaj če žilo prerežejo, kaj če se ne zbudi, kaj če gredo pregloboko, vas še zanima, česa me je strah???? To je bilo v moji glavi, itak sem vedela, da mi želijo samo dobro in da ne smem, kaj takega reči. Lan se jim smeji, one se z njim pogovarjajo, kot da gremo skupaj na zabavo.

Gospa, mi ga boste sedaj dali?

Rečem, da bo jokal…

Pa dejmo probat, reče..

On kralj, nič! Meni se svet sesuva, on gre s 3 anesteziologinjami neznano kam, sploh ne ve, kaj ga čaka… Vrata se zaprejo. Vem samo, da živim. Pritisk, odsotnost.. kot da bi gledala film… Ne znam opisati, kakšna raven stresa je to..

Sedim na stolu, gledam samo v smer operacijske. Operacija naj bi trajala do 6h.

Po slabih treh urah vidim prvega nevrokirurga, ki hodi do mene. Meni pa v glavi samo, ZAKAJ TAKO HITRO?!?! Samo gledam ga in začne, operacija je bila uspešna,…. Kaj je po tem govoril iskreno ne vem… Meni se je ulilo, MIMO JE, ZA NAMI JE, Z LANOM JE VSE V REDU !

Hvala, hvala, hvala, milijonkrat hvala! 

Kličem Denisa, bogi revež si je verjetno mislil, da nekaj ni v redu, ker sem tako jokala, da sploh govoriti nisem mogla. Malo se sestavim, mu povem vse.

Kakšen kamen nama je padel iz srca!

Malo kasneje pride še druga kirurginja, ki je bila samo zraven, pove da ga bom šla lahko danes pogledati, da je vse v redu, da bo otečen, da so mu glavico zašili in da drugi nevrokirurg, ki ga je ravno tako operiral, pride do mene.

Hitro za kirurginjo pride še drugi nevrokirurg – dva sta ga operirala. In pove vse od začetka, do konca… Pove tudi, da mu je med operacijo, ne vedo, kdaj niti kako je to možno, teklo razkužilo po licih in ima sedaj opekline. Takrat mi itak ni bilo to prav nič važno, samo, da je on v redu in da bodo sedaj imeli možgančki prostor, da se razvijajo.

Ko pa sedaj pomislim na te opekline, rečem le, hvala bogu, da ni bilo 2 cm višje, ker ne vem, kaj bi bilo, če bi steklo v uček, če mu je že kožo na licih razžrlo… Ampak okej, smo dobili kremico in mažemo.

Nekaj ur sem še mogla počakati, da so vse uredili in nato sem šla lahko na hitri obisk h Lanu. Pridem tja. On leži v umetni komi, milijon cevk, kablov, piskajočih naprav, kmalu pride vodja oddelka intenzivne, no vsaj mislim, da. Začne, diha z respiratorjem, med operacijo je imel dihalno stisko, sedaj še vedno ne more sam dihati, 90% mu pomaga naprava, pljuča mu pokajo, samo prijela sem se stola, vse se mi je majalo.. kar odmevale so mi njegove besede.. Naprej imam vse bolj megleno.. tudi hitro sem mogla it, ker ni bil čas obiskov.. Čez dobro uro sem bila že nazaj na obiskih in prav tako naslednji dan.. Na intenzivni je tako kot je.. težko.. Ampak saj veš, da je z namenom uspavan, da počiva, ker to rabi.

Je bilo pa že naslednji dan bistveno boljše, saj so bili vsi potencialni sumi za Lanovo dihanje odpisani. V pljučih je imel virus, ki se zgleda do operacije še ni razvil, v tem času pa je zaradi vsega napredoval, nekako tako, zato je tudi imel dihalno stisko in posledično naslednje dni potreboval toliko pomoči. Ampak, vsak dan manj!

V petek so ga počasi začeli zbujati in okoli 14h sva bila ponovno skupaj. Respiratorja ni več potreboval, le še maskico s kisikom.

Pripravila sem se na najhujše, saj tako kot je po navadi po tej operaciji.

Ampak ni bilo tako, Lan niti malo ni bil nejevoljen, da bi kar jokal ali kaj takega. On je res naš borec! Že isti dan je odprl učke, vsak dan je bilo boljše in posledično sva bila tudi nekaj dni prej odpuščena.

Kaj sploh je Lanova diagnoza?

Razložila vam bom po domače. Ko je otrok majhen ima odprte lobanjske šive, ker možgani rastejo, lobanja raste.. z leti pa se to zapre. Lanu se je en zaprl zelo prezgodaj in še ta, ki se mu je, je najbolj redek, a vendar naj bi bila najmanj tvegana operacija prav teh šivov. Ker nimajo tako veliko izkušenj za ta šiv so se posvetovali še s francoskimi nevrokirurgi. Ena izmed opcij je bila tudi, da mu namestijo neke vijake in mu počasi lobanjo razteguje.. Sploh ne bom nadaljevala, ker je škoda besed, ker so to hitro črtali. Odločili so se za rezanje lobanje, saj na ta način omogočijo možganom prostor za nemoten razvoj.

Je pa to precej redko, tako, da gre po navadi bolj za zaležano glavico, kot pa to.. tako, da ja..

Sedaj smo skupaj, za nami je – KONČNO! 

Sicer me vsako jutro, kar strese, ko vidim šive, mislim si samo, zakaj je tem malim otročkom potrebno iti čez take stvari..

Ampak so res borci! Sedaj to razumem!

Sedaj samo še počakamo, da se rane lepo zacelijo, zrastejo laski in prekrijejo brazgotine.

Hvala vsem vam, ki ste mislili na Lana, ki ste pošiljali lepe mislihvaležna sem vam do nebo!

Najbolj pa sem ponosna na Lana, ker je vse to tako dobro prenesel in s tem tudi nam vsaj malo olajšal celotno situacijo! On je naš heroj!

Pozdravček in Larinega sveta ♡♡♡

Ni komentarjev

    Napiši Komentar